“RaccontAMY”, la campagna social per informare e sensibilizzare sull’amiloidosi cardiaca
La Fondazione Italiana per il Cuore promuove e partecipa alla campagna social “RaccontAMY – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, iniziativa promossa da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con fAMY-Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus, Fondazione Italiana per il Cuore e Conacuore ODV-Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore.
La campagna social, è stata presentata il 17 Giugno 2021 durante una conferenza stampa on-line sulla pagina Facebook e sul canale YouTube di OMaR, e nasce per informare i clinici e, al contempo, per sensibilizzare le istituzioni, i media e l’opinione pubblica sull’amiloidosi cardiaca.
Protagonisti dell’iniziativa, strutturata in 5 video testimonianze, sono i pazienti che racconteranno le loro storie personali ma evidenzieranno anche le loro necessità mediche ancora insoddisfatte. Le testimonianze sono disponibili a questo link.
I bisogni dei pazienti sono stati espressi anche in un documento di consenso stilato dalle associazioni di pazienti proprio un anno fa, “Amiloidosi Cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio”, che include i 5 punti programmatici sui bisogni dei pazienti che può essere considerato un “manifesto dell’amiloidosi cardiaca”. Si tratta di 5 richieste precise che vengono dal mondo associativo, ognuna affrontata da uno dei 5 protagonisti delle video-testimonianze.
Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare, invalidanti e spesso fatali, caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Questo materiale insolubile si presenta sotto forma di piccole fibrille ed è composto da proteine che, per cause diverse, si sviluppano in maniera anomala. Esistono diversi tipi di amiloidosi e si tratta di patologie multisistemiche che nel tempo compromettono la funzionalità di numerosi organi e tessuti: cuore, reni, apparato gastrointestinale, fegato, cute, nervi periferici e occhi. Il cuore, in particolare, è l’organo bersaglio in cui l’amiloide si deposita più frequentemente, provocando una condizione chiamata “amiloidosi cardiaca”, che si manifesta con un grave quadro di scompenso cardiaco: fiato corto, astenia e aritmie sono i principali campanelli d’allarme. Si tratta di una malattia sotto diagnosticata e rapidamente progressiva: in media, i pazienti vivono solo da 2 a 3-5 anni dopo la diagnosi.
A conclusione dell’iniziativa è stato diffuso il comunicato stampa che trovate QUI
Per saperne di più:
Opuscolo informativo realizzato dalla Fondazione Italiana per il Cuore su “Amiloidosi cardiaca da transtiretina (ATTR-CM)”: Scarica
In evidenza
Giornata Mondiale per il Cuore 2025
Campagna Nazionale Prevenzione dell’Obesità e del Rischio Cardiometabolico
Sostieni la Fondazione Italiana per il Cuore
a favore della Prevenzione e della Ricerca Cardiovascolare
La Associazione Fondazione Italiana per il Cuore raccoglie fondi da destinare alla ricerca e alla prevenzione delle malattie cardiovascolari. Le donazioni sono interamente deducibili dalla dichiarazione dei redditi in quanto destinati ad Ente di ricerca individuato dal D.P.C.M. 25/02/09 (art. 14/1 D.L. 14/03/05 n.° 35 e art. 1/353 Legge 23/12/05 n.° 266).
Seguici su