Project Description

Amiloidosi Cardiaca da Transtiretina.

In Europa come in Italia le malattie vengono dette rare quando colpiscono non più di 5 pazienti su 10.000 abitanti. Il numero di malattie rare conosciute, oggi circa 7-8.000, cresce con l’avanzare dei progressi della scienza e della genetica. Mentre ogni singola malattia è rara, quando le si considera tutte nel loro insieme, in verità colpiscono una quota importante di popolazione. Si stima colpiscano nel loro insieme dal 3% (fonti: Orpha.net Italia; sito OMAR- Osservatorio Malattie Rare) al 5% della popolazione mondiale (fonte: World Heart Federation).
Spesso queste malattie hanno un’origine genetica e colpiscono già in età pediatrica.

L’amiloidosi cardiaca da transtiretina, in particolare, è una malattia rara, molto invalidante, con esito spesso fatale, caratterizzata dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide che si deposita all’interno del cuore compromettendone il regolare funzionamento. E’ una patologia sottodiagnosticata e rapidamente progressiva, occorre dunque agire con urgenza affinché i medici siano sempre più informati, e allo stesso tempo sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica su questa condizione.

Con questo scopo, la Fondazione Italiana per il Cuore ha realizzato un approfondimento sulle malattie cardiovascolari rare che include l’opuscolo “L’amiloidosi cardiaca da transtiretina” ed un webinar, realizzati dai nostri esperti con un linguaggio semplice e chiaro per informare e sensibilizzare maggiormente su questa malattia considerata rara, per conoscerla meglio, individuarne i sintomi e diagnosticarla in tempi più brevi. Il programma del webinar include anche la testimonianza di un paziente affetto da questa patologia.

Queste attività educazionali sono state realizzate grazie al contributo non condizionante di Pfizer.

Materiale

Amiloidosi Cardiaca

Opuscolo informativo

Qui sotto il Video del Webinar

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