Survey Amiloidosi Cardiaca

L’impegno di FIPC per alzare il livello di attenzione sull’amiloidosi cardiaca, patologia considerata rara ma probabilmente solo perché ancora misconosciuta nonché sotto-diagnosticata, è stato cercare la risposta alla domanda:

“Qual è lo stato dell’arte della conoscenza dell’amiloidosi cardiaca a livello di associazioni pazienti operanti in Italia in ambito cardiovascolare?”

Per scoprirlo, la Fondazione Italiana per il Cuore ha condotto un’indagine qualitativa con le associazioni pazienti del territorio italiano (n=171) che si occupano di malattie cardiovascolari con l’obiettivo di:

• comprendere il livello attuale di conoscenza e coinvolgimento delle associazioni di pazienti nell’assistenza dei pazienti affetti da amiloidosi cardiaca;
• individuare meglio i bisogni formativi sulla patologia e sui percorsi di cura del paziente;

Le associazioni rispondenti sono rappresentative di realtà ben distribuite su tutto il territorio italiano e la loro principale attività (Il 75% delle attività prevalenti) riguarda la sensibilizzazione, la promozione e la formazione, con un focus sui servizi di ascolto e assistenza a pazienti/caregiver.

Gli interlocutori principali delle associazioni rispondenti sono quindi pazienti (57%) e/o caregiver/familiari/amici (30%) che contattano le associazioni, oltre che per ricevere informazioni sulla malattia (27%) e il percorso di cura (20%), anche per avere supporto psicologico/sociale (27%) o consigli su attività fisica da svolgere in contesto controllato (19%).

In riferimento alla tematica specifica oggetto dell’indagine, i risultati sono stati analizzati in forma aggregata e hanno fatto emergere che:

1. La quasi totalità delle associazioni rispondenti stima che i loro associati non conoscano l’amiloidosi cardiaca e afferma di non aver alcun contatto con pazienti affetti da questa patologia.
2. Quasi il 50% dei rispondenti dichiara l’interesse a fornire eventuale supporto a pazienti con amiloidosi cardiaca e il 41% afferma di essere interessato a poter divenire un eventuale punto di riferimento per i pazienti. Il 32% desidera ricevere formazione specifica sull’amiloidosi cardiaca.

Il messaggio chiave che si evince è che c’è ancora tanto, tantissimo da fare per sensibilizzare e promuovere, anche e soprattutto a livello di associazioni pazienti di settore, la conoscenza della amiloidosi cardiaca.

A fronte della bassa o nulla conoscenza della patologia è invece alto il livello di attenzione e il desiderio da parte delle associazioni di comprendere e gestire questa tematica.

Alla luce di queste evidenze, la Fondazione Italiana per il Cuore continua con passione ed impegno a occuparsi di Amiloidosi Cardiaca per farsi foriera di nuove iniziative da portare avanti nel 2023!

Stay Tuned!!