EVENTO ONLINE
AMILOIDOSI CARDIACA
VENERDI 20 GENNAIO 2023 – ORE 10:00
“ITINERARI: ASCOLTA IL TUO CUORE E PENSAMY”
Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare e invalidanti caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo.
Il cuore, in particolare, è l’organo bersaglio in cui l’amiloide si deposita più frequentemente, provocando una condizione chiamata “amiloidosi cardiaca” una patologia sotto diagnosticata e, per questo, spesso fatale.
Con l’obiettivo di informare al meglio i medici e allo stesso tempo coinvolgere le istituzioni e l’opinione pubblica, l’Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con fAMY– Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus, Fondazione Italiana per il Cuore e Conacuore, nell’arco di un triennio ha realizzato un percorso sinergico di sensibilizzazione sulle esigenze di presa in carico delle persone affette da amiloidosi cardiaca al fine di evidenziare le necessità e i bisogni dei pazienti e dei loro familiari, creando maggiore consapevolezza. Il percorso svolto fin qui troverà una sintesi in occasione dell’evento online “ITINERARI: ASCOLTA IL CUORE E PENSAMY”, giornata informativa sull’Amiloidosi Cardiaca e sull’itinerario delle famiglie dalla diagnosi alla presa in carico, che si svolgerà Venerdì 20 Gennaio a partire dalle ore 10.00.
L’incontro, realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer, sarà anche l’occasione per condividere la visione di un breve documentario intitolato “Antonio – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti” che sintetizza i momenti salienti e spesso difficili della vita di un paziente dal primo manifestarsi della patologia fino alla diagnosi e alla terapia.
Seguirà un dibattito volto a stimolare il dialogo tra le associazioni, i clinici e le istituzioni, sulle possibilità di implementare il modello organizzativo attraverso cui migliorare una corretta presa in carico.
Sarà possibile seguire l’evento tramite la piattaforma Zoom e i canali social di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare.
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