Progetto Pilota

Continua l’impegno della Fondazione Italiana per il Cuore (FIPC) nell’informare e sensibilizzare i cittadini sulle malattie cardiache rare, con particolare attenzione all’amiloidosi cardiaca.

Negli ultimi 3 anni siamo stati impegnati in una serie di iniziative educazionali che hanno suggellato la partnership con OMaR/RareLab e le Associazioni Pazienti FAMY e Conacuore (Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore), allo scopo di aumentare il livello di conoscenza dei pazienti e della comunità scientifica sulla tematica dell’amiloidosi cardiaca.

FIPC in questi mesi ha ideato e sviluppato il progetto pilota “Creare valore e conoscenza sull’amiloidosi cardiaca per il cittadino/paziente” che prevede una serie di incontri informativi/educazionali sul territorio italiano finalizzati a promuovere e migliorare l’educazione e il dialogo tra gli attori coinvolti nella gestione dell’amiloidosi cardiaca: associazioni di pazienti, medici di medicina generale e i centri clinici di riferimento locali che seguono i pazienti affetti da questa malattia.

Lo scopo del progetto è creare valore e conoscenza sull’amiloidosi cardiaca, far conoscere la patologia, i suoi segni e sintomi, e cioè favorire la diagnosi precoce di questa malattia considerata una malattia rara perché ancora misconosciuta, sottovalutata da parte del paziente e sotto diagnosticata dal medico. Il valore aggiunto del progetto consiste nel voler creare sul territorio una connessione stretta ed efficiente, una “rete” che possa favorire una diagnosi tempestiva ed un percorso di cura adeguato.

Nel progetto pilota sono state coinvolte tre Associazioni Pazienti afferenti a Conacuore (Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore) rappresentative del nord, centro e sud Italia, rispettivamente: l’Associazione Club Amici del Cuore di Castelfranco Veneto (TV), l’Associazione CardioSalus di Roma e l’Associazione Amici di Cuore di Bari che hanno partecipato attivamente alla realizzazione di tre incontri informativi indirizzati alla cittadinanza nelle rispettive città.

Questa iniziativa educazionale è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di Pfizer

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