Project Description

Documento di consenso fra le associazioni dei pazienti

Le amiloidosi rappresentano un gruppo di malattie caratterizzate dall’accumulo di materiale proteico insolubile che nel tempo compromette la funzionalità di vari organi vitali, in modo particolare di reni, cuore, apparato gastrointestinale, fegato, cute, nervi periferici e occhi.
Attualmente, si conoscono circa 30 tipologie di amiloidosi, ereditarie o meno. Si stima che in Italia ci siano 356 casi, in 120 famiglie, di persone affette dalla forma ereditaria di questa patologia. E’ tuttavia possibile che, soprattutto dove non c’è un esordio precoce, la malattia sia ancora confusa con altre e sotto diagnosticata. Esistono inoltre diversi familiari di persone affette dalla patologia che rifiutano di fare accertamenti diagnostici in fase pre sintomatica.

La Fondazione Italiana per il Cuore, con i propri esperti e il proprio contributo scientifico, è partner dell’iniziativa organizzata da O.Ma.R. e ha partecipato ai tavoli di discussione sul tema di Amiloidosi Cardiaca rivolti ai pazienti e alla stesura del documento finale.
Tutte le considerazioni e le necessità emerse durante gli incontri sono state inserite all’interno di un documento presentato in occasione della conferenza stampa online dal titolo “Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio” del 28 settembre.

Materiale

Amiloidosi Cardiaca

Condividi

Sostieni la Fondazione Italiana per il Cuore

a favore della Prevenzione e della Ricerca Cardiovascolare

La Associazione Fondazione Italiana per il Cuore raccoglie fondi da destinare alla ricerca e alla prevenzione delle malattie cardiovascolari. Le donazioni sono interamente deducibili dalla dichiarazione dei redditi in quanto destinati ad Ente di ricerca individuato dal D.P.C.M. 25/02/09 (art. 14/1 D.L. 14/03/05 n.° 35 e art. 1/353 Legge 23/12/05 n.° 266).

COME DONARE